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“Llegamos a sentir terror”

 

HISTORIA DE AFILIADO. Benicio es el único bebé en Córdoba que padece Síndrome Urémico Hemolítico Atípico (SHUA). Belén Pérez, la mamá, afiliada a la OSPLYFC, habló con Ser Solidario para contar la travesía que les toca transitar.

 

El Día de la Madre de 2016 comenzó un camino arduo para Benicio y su familia. Ese domingo de festejos Benicio, de cinco meses, vomitó. “Todo venía normal. Era un gordito sano y hermoso”, cuenta a Ser Solidario Belén Pérez, la mamá de Benicio. “Ese día fue raro porque Benicio era lactante exclusivo. Así que el día lunes lo llevé con la Dra. Beatríz Marcos, su pediatra de cabecera en la Obra Social. No vimos nada raro, así que sólo nos dio Reliveran. Benicio

ya no vomitaba pero estaba raro, pasó el martes sin vómito pero el miércoles, al cambiarle el pañal, estaba muy livianito y la orina era oscura, del color de la Coca Cola. Así que nos fuimos a la Reina Fabiola”.

 

En la Clínica Universitaria Reina Fabiola le hicieron análisis de orina y sangre. “Apenas vieron los resultados nos internaron. Benicio estaba con una anemia aguda y todos los valores alterados. Nos dejaron en terapia intensiva y nos dijeron lo que creíamos hasta ese momento que era el peor diagnóstico posible: síndrome urémico hemolítico. Pero era todo muy raro, porque él era lactante y no ingería alimentos. Pero hay muchas más vías de contagio, como por ejemplo, las manos”, rememora Belén. Y continúa: “Los doctores fueron muy sinceros y nos abrieron el abanico con todas las situaciones que podían llegar a suceder: transfusiones de sangre, diálisis, trasplante. Todo se volvió oscuro. Muy feo. Benicio era un bebé muy chiquito y no sabíamos si su cuerpito iba a resistir tantas intervenciones. Podíamos sentir el terror”.

 

“Hicieron falta muchas transfusiones de sangre hasta que se estabilizó, y después de 20 días nos dieron el alta. Pero su cuerpito estaba destruyendo sangre masivamente. Seguíamos con extracciones de sangre dos veces por semana para investigar. Sus venitas y sus bracitos estaban destruidos. ¿Qué pasa? ¿Por qué no mejora?, decíamos. Había que seguir descartando mil patologías, porque lo que pasaba no era normal. Y comenzaron a sospechar de algo atípico”, cuenta Belén.

 

A fines de noviembre de 2016 estaban casi seguros de que Benicio tenía una microangiopatía trombótica y que había que hacer estudios en Buenos Aires y en el extranjero. “En diciembre tuvimos que internar a Benicio con compromiso cardíaco y comenzar de inmediato con la medicación, aún sin tener todavía el diagnóstico. Entonces vino desde Buenos Aires el Presidente de la Asociación de Padres del Complemento (APEC), Carlos Gandolfo, y nos prestaron dos viales (el medicamento, de 30 ml cada uno) hasta que la Obra Social pudiese hacer la compra. Porque al venir del exterior, el medicamento se demora. Fue justo el fin de semana del feriado del Día de la Virgen. Ahí es cuando empezamos a ver el cambio. Fue mágico. Dejó de destruir sangre. Los pacientes cuando tienen menos de 10 kilos hay que pasarle un vial cada 21 días. Ahora que Benicio es más grande, cumplió 2 años el 28 de abril, hay que pasarle un vial cada 14 días. Así que cada 14 días nos internamos. Después llegaron los resultados de los análisis genéticos que habíamos enviado a Madrid: era Síndrome Urémico Hemolítico Atípico (SHUA), una enfermedad que se da debido a una mutación genética. Se da un caso en un millón”, cuenta la mamá de Benicio.

 

¿Qué rol ha cumplido la Obra Social en todo este largo proceso?

 

A todos los estudios los cubrió la Obra Social desde el día primer día. La medicación de Benicio es la más costosa del mercado a nivel mundial. No había ninguna posibilidad de que nosotros pudiéramos comprarla. Viene desde el exterior. La droga se llama ECULIZUMAB, es un anticuerpo monoclonal humanizado. En Córdoba, Benicio es el único bebé que padece esta patología.

 

¿Cómo sigue el tratamiento de Benicio?

 

La patología no tiene cura, sólo tratamiento y se actúa a demanda. O sea, sólo respondiendo ante las cosas que pueden ir surgiendo. El ECULIZUMAB todavía no hace 10 años que está en el mercado. Y pasa solo por vena. Así que cada dos semanas nos internamos y un médico pediatra especialista en canalizaciones, Marcos Romero, le realiza la vía a Benicio y así le pasa la medicación en el transcurso de cuatro horas. A la clínica llegamos al mediodía y a las ocho o nueve de la noche nos vamos. Hay que hacerle estudios cada 6 meses (Eco Doppler de corazón, de riñón, control oftalmológico, análisis de sangre y orina una vez al mes). Todos estos controles son porque la patología afecta principalmente a los riñones, pero también afecta al hígado, al cerebro, al corazón. Aun así, exceptuando unos valores de orina, todo da normal. La medicación es como si fuera magia. Es increíble. Si lo ves, parece que no tuviese nada. Quisiera destacar el trabajo la Dra Verónica Selva, de la Reina Fabiola, que si no hubiese sido que ella siempre fue un paso adelante, no sé qué hubiese sido de Benicio. Le salvó la vida.


Más allá del tratamiento que parece muy intenso e invasivo, ¿puede llevar una vida más o menos normal?

 

No, no todo es color de rosa. La medicación ayuda, salva, pero suprime su sistema inmunológico. Entonces hay que cuidarlo mucho porque cualquier bichito en él puede ser una catástrofe. Tiene que estar lejos de toda persona enferma. En invierno es mejor guardarnos, no salir. Tenemos que lavarnos muy bien las manos. Usar Lisoform, alcohol en gel. A lo que le tenemos más miedo es a la meningitis, ya que por la medicación está especialmente descubierto ante esa enfermedad. Benicio tiene muchas vacunas y varias pautas de alarma para estar siempre atentos. No puede tener fiebre. Si llega a tener fiebre hay que intentarlo y hacer cultivo de sangre, por lo menos por 48 horas.

 

Benicio tiene un hermano de 12 años, Lucca, y su papá se llama Exequiel. Belén, la mamá, cumplirá 33 años en agosto y es acompañante terapéutica. “Me recibí en el Sanatorio Morra. Trabajaba muchísimo, era hermoso. Pero después del diagnóstico de Beni tuve que dejar de trabajar”.

 

 

Mientras tanto, entre tantas visitas a la clínica y análisis y medicamentos, Benicio seguirá comiendo con las manos el arroz con salsa que tanto le gusta, dibujando en las paredes cuando nadie lo ve y viendo la Patrulla Canina en la tele. “Es muy travieso, inquieto, habla mucho en su idioma, por supuesto, y es muy meloso y cariñoso. Sonríe con los ojos”, lo describe su mamá.

 








El Virus del Papiloma Humano (VPH o HPV) es una familia de virus que afecta a hombres y mujeres. Existen alrededor de 100 tipos de VPH, de los cuales 40 afectan a la zona genital y/o anal, y se dividen en dos grandes grupos:

-Los VPH “de bajo riesgo oncogénico”, que generalmente se asocian a las lesiones benignas, como las verrugas y las lesiones de bajo grado.

-Los VPH “de alto riesgo oncogénico” son alrededor de 15, y los más comunes son el 16 y el 18. También pueden producir verrugas, pero se asocian fundamentalmente a las lesiones precancerosas, que son las lesiones que pueden evolucionar lentamente a un cáncer.

El cáncer más frecuente causado por los VPH oncogénicos es el cáncer de cuello de útero en la mujer. Los demás tipos de cánceres relacionados con el VPH (pene, ano) son menos usuales. Los varones tienen la misma capacidad de contagio que una mujer. El virus se transmite por contacto sexual.